희귀병 5세 소녀, '펌프 배낭'으로 생명 유지해

또래 아이들에게 배낭은 치장의 수단이거나 장난감 같은 구실을 하지만 샬럿에게는 배낭이 생명줄이다. 배낭이 없다면 소녀는 치명적 심장 마비로 생명을 잃을 위험에 노출되기 때문이다.

18개월 전 샬럿은 일차성 폐고혈압이라는 질환에 걸렸음이 확인되었다. 이 질환에 걸린 환자들은 폐나 심장에 특별한 이상이 없음에도 폐동맥 혈압이 급상승하여 생명을 잃게 된다. 50만 명 중에 1명이 걸리는 이 희귀병은 어린 샬럿에게는 너무한 가혹한 시련이다.

1년 전부터 메고 다니는 이 배낭에는 펌프가 들어 있고, 펌프는 약물을 심장으로 투여한다. 그리고 샬럿의 가슴에 난 구멍에 꽂혀 있는 튜브가 심장과 펌프를 연결하고 있고 있다.

이 배낭 모양의 약물 공급 장치가 고장이라도 나면 치명적인 사태가 벌어진다. 때문에 배낭을 하나 더 준비해 놓은 샬럿의 부모는 항상 조마조마할 수밖에 없다. 샬럿의 외출은 그 자체가 아슬아슬한 모험인 셈이다.

샬럿은 심장과 폐 이식 수술 대기자 명단에 올라 있지만, 적합한 기증자가 나타날 때까지 몇 년을 더 기다려야 할지 모른다. 샬럿의 엄마는 시련 속에서도 밝고 활달하게 행동하는 딸을 자랑스러워한다고 언론은 전했다.